روایتی تلخ از مادران نوزادان مبتلا به بیماری متابولیک با کمبود شیرخشک

به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، تعریف بیماری‌های متابولیک. بیماری‌هایی که هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند یا چربی را در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می‌کنند؛ بنابراین مواد غذایی‌ای که به طور معمول برای رشد و تکامل کودکان مفید هستند، برای سلامتی مبتلایان به بیماری‌های متابولیک خطرناک می‌شوند و حالت سمی پیدا می‌کنند و بر بسیاری از اندام‌های آنان از جمله مغز، کبد و قلب تأثیر منفی می‌گذارند.
ازآنجاکه اختلالات متابولیسم نقصی ژنتیکی هستند، درمانی هم برای آنان وجود ندارد و مبتلایان باید تا پایان عمر از برنامه غذایی و خوراک مخصوصی تغذیه کنند. اگر مصرف شیرخشک‌های رژیمی بموقع شروع نشود، عقب ماندگی ذهنی، ناتوانی‌های جسمی حرکتی و حتی مرگ جان نوزاد را تهدید می‌کنند. با چنین اوضاعی والدین کودکان مبتلا به بیماری‌های متابولیک از نبود این نوع شیر برای کودکانشان می گویند.

متن پیام شهروند خبرنگار ما:
عرض سلام و خسته نباشید فرزندی مبتلا به یک نوع بیماری متابولیک به نام msud داریم که شیر خشک مخصوص این بیماری تا چند ماه گذشته توسط سازمان غذا و دارو تامین میشده ولی چند ماه شده بچه‌ای معصوم مبتلا به این بیماری شیر خشک دریافت نمیکنند و سازمان غذا و دارو جوابگو نیست از طرفی عدم مصرف این شیرخشک که به حیات این بیماران بسته هست و در صورت عدم مصرف دچار تشنج و عدم رشد و دریافت پروتئین میگردد. تو رو خدا اگر امکان داره حداقل موضوع رو تو رسانه عنوان کنید شاید دولت این بیماران رو هم جزء همین مملکت حساب کنه بنده شهرستان هستم روز دوشنبه قرار شده تعدادی از مادران که بچه‌هاشون مبتلا هستن برن سازمان غذا دارو شما هم میتونید موضوع رو پیگیری کنید.